El privilegio de enfermarse

Reseña sobre Desmorir, una reflexión sobre la enfermedad en el mundo capitalista, de Anne Boyer

Por Pamela Castro Amaya

Anne Boyer nació en Kansas, Estados Unidos, en 1973. Es poeta y ensayista, así como profesora en el Kansas City Art Institute. Fue diagnosticada con cáncer de mama triple negativo de pronóstico grave en 2014, una semana después de cumplir 41 años; a raíz de esto, escribió Desmorir, una reflexión sobre la enfermedad en el mundo capitalista (2021), su más reciente obra.

Desmorir es un ensayo, con tintes de crónica y poema en prosa, que nos habla del camino que recorre Anne a partir del momento en el que la diagnostican: médicos antipáticos, costosos medicamentos, tratamientos que tienen mayor probabilidad de matarla que la enfermedad y le hacen dudar si desea seguir viva. En el libro no se discute sobre la moralidad del cáncer, apelando a buscarle un significado; sino que aborda cómo es padecerlo siendo mujer, de clase media y madre soltera. Nos invita a crear conciencia de que no sólo se compone de un intruso dentro del cuerpo que quiere devorarlo; también es la soledad, sentirse una carga para los demás e intentar dejar de serlo.

Ser mujer y estar enferma debería ser considerada otra enfermedad además de la que se padece. Y es que para nosotras es un padecimiento más consultar con diversos médicos para encontrar el mal físico y obtener un remedio, porque generalmente nos acusan de histéricas y exageradas; o porque los análisis clínicos pocas veces toman en cuenta cómo funciona nuestro cuerpo. Al sistema médico no le interesan las mujeres.

Simpatizo con Anne; entiendo lo difícil que es cargar con padecimientos en un cuerpo femenino y tocar innumerables puertas de consultorios buscando una solución. Por ejemplo, muchas mujeres alzaron la voz en contra de esta carencia del sistema médico gracias al Covid-19. El mundo se apuró a producir una vacuna que, por lo menos, contrarrestara sus síntomas, haciéndolos más leves y menos mortales. Cuando los científicos consideraron que su antídoto estaba listo para probarlo, empezaron a aplicarlo. El problema fue que al momento de discernir los efectos secundarios no se les ocurrió pensar si las mujeres habían tenido alguna alteración en su menstruación. Porque ¿a quién le interesa? Es común y recurrente, sin embargo, en pleno 2023 parecía un tabú hablar de ella.

Tras aplicarse la vacuna, las mujeres notaron alteraciones en su periodo: retrasos o adelantos; flujo abundante o disminución de éste. Entre ellas empezaron a platicar, como si fuera un secreto, sobre estos cambios que observaron. Cuando se dieron cuenta de que no eran las únicas, que estaban padeciendo los mismos síntomas, decidieron hacerlo público. Entre ellas necesitaron validarse previo a difundir los efectos secundarios porque temían que el mundo las tachara de exageradas.

El reclamo era preocupante, ¿qué está ocasionando la vacuna a la regla? Aun así, a pocos les importó; lo atribuyeron a la erróneamente denominada histeria femenina. Es tan poco el interés por lo que sucede en nuestro cuerpo que prefieren callarnos tildándonos de locas. Finalmente, las científicas fueron quienes decidieron investigar al respecto y determinaron que estos efectos secundarios son temporales y no causan problemas a largo plazo.

Padecí estos efectos secundarios desde que me aplicaron la primera dosis. Preocupada, porque habían transcurrido varios meses y no veía señales de que fueran a mitigarse, lo planteé ante el médico. Su respuesta fue un simple: no tiene nada que ver; así, sin sustento, ni una explicación, por más mínima que sea, con la cual pudiera pensar que la vacuna no estaba relacionada con la ausencia de mi periodo. Pero ya no indagué, porque esa conclusión fue determinada por un pepino.

Otro punto importante que aborda Desmorir es hablar de la enfermedad, pero desde el punto de vista del enfermo, algo que a nadie le gusta. Socialmente es inaceptable escuchar que un enfermo de cáncer, después de cada quimioterapia, vomita hasta sacar las tripas; se prefiere la historia de la mujer que tuvo que raparse el cabello y su familia que también lo hizo en solidaridad. Porque hasta en la enfermedad sólo debe hablarse de lo bonito y no de lo real. Ninguna enfermedad es buena ni bella; es lo que es: una dolencia del cuerpo que únicamente el enfermo es capaz de comprender. Si se va a hablar de ella, se debe de hacer con la verdad y no rascándole el positivismo. Enfermarse no es tomar un curso de coaching.

Anne nos dice que el mundo está plagado de libros que hablan de cómo se sobrelleva el cáncer de algún familiar o ser querido, siempre narrados desde la perspectiva del no enfermo. Esos libros, por más desgarradores que sean, nunca serán suficientes para abordar la enfermedad por el simple hecho de que no fueron escritos por quien la padeció. Si bien podrían tener un propósito de acompañamiento para quienes están viviendo la misma situación, ahondan en el tema desde un sitio muy diferente al de quién padece la enfermedad.

Todas las reflexiones de Anne están profundamente relacionadas con el sistema capitalista. Ella no dejó de trabajar a pesar de la agresividad de su tipo de cáncer porque no hubiera podido costear su tratamiento. La causa de sus reclamos proviene de la mentalidad de existir para producir. La meritocracia nos ha hecho creer que enfermarse es un obstáculo en nuestro camino, y no una circunstancia en la que cualquiera puede inmiscuirse.

Acorde a datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía, en México, en 2020, murieron 44,197 personas a causa del cáncer, sin embargo, aquellos que lo padecen van a trabajar así (a duras penas), puesto que tienen contados los permisos por incapacidad. Estamos hechos para producir y si nos detenemos, perdemos, dicen las frases del Facebook. Si no tenemos lo que queremos, es porque no nos hemos esforzado lo suficiente, anuncian los motivadólogos. Por eso no podemos permitir que se interponga en nuestro camino hacia la meta, o al menos eso hemos creído; las cifras dicen que sí puede hacerlo tajantemente.

La realidad sobre la enfermedad es tan cruda que se nos ha ocultado. La información que está a nuestro fácil alcance prefiere mentirnos a ser quien nos abra los ojos. De ahí que sea importante rescatar estos textos como Desmorir, en los que se habla con el corazón enmarañado entre las oraciones. Sólo así podemos verla como es, sin falsas promesas positivas o una exacerbada negatividad.

 

 

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